Jest na świecie dużo osób które przy odrobinie wsparcia potrafią walczyć o swoje zdrowie i byt w sposób dla normalnego człowieka niewyobrażalny. Chcielibyśmy zainteresować Was konkretną osobą z konkretną chorobą. Mariusz Nocoń który ma nieuleczalną chorobą nazywaną zespół Tourette’a walczy z objawami po przez sport, konkretnie kolarstwo we wszelkich odmianach. Jego największa miłością są góry i zjazd ( Downhill). My mamy jedynie prośbę do każdego kto przeczyta i zrozumie to co przechodzi Mariusz o wsparcie jego pasji. Jeżeli możesz w jakikolwiek sposób wspomóc Mariusza, skontaktować go z instytucjami wspierającymi takich sportowców, sponsorami, wszelkimi organizacjami które pomogą w jego nierównej walce – skontaktuj się z nim bezpośrednio
Nasze słowa nie są w stanie oddać tego co dzieje się w głowie Mariusza i co czuje co dnia. Poniżej przeczytacie list jaki otrzymaliśmy od Mariusza.
Prosimy przeczytajcie i prześlijcie go dalej – niewykluczone że Mariusz znajdzie pomoc dzięki Wam.
LIST MARIUSZA ;
Witam
Chciałbym się zwrócić z prośbą o wsparcie, jednak na wstępie kilka słów o mnie.
Nazywam się Mariusz Nocoń, mam 31 lat. Mieszkam w Zabrzu z rodzicami. Z wykształcenia jestem stolarzem. Cechuje mnie sumienność, bezinteresowność, kreatywność, chętnie służę pomocą. Ludzie którzy mnie znają mówią o mnie: „miły i dobry sympatyczny człowiek”. Cierpię na rzadką chorobę – Zespół Tourette’a. To choroba neurologiczna na podłożu psychicznym, zwana także nerwicą natręctw lub chorobą tików.
Objawia się ona mimowolnymi tikami całego ciała. Są to tiki głosowe oraz ruchowe. Tiki głosowe objawiają się wydawaniem dźwięków, wypowiadaniem przekleństw oraz nieprzyzwoitych słów lub zwrotów do innej osoby. Często do bliskich, rodziny, przyjaciół i znajomych, powtarzanie słów lub zdań innych osób. Tiki ruchowe objawiają się skurczami mięśni całego ciała. Wszystko uwarunkowane jest nasileniem choroby powoduje to różne śmieszne a czasem tragiczne reakcje ze strony ludzi. W chwili ich występowania, pozostaję świadomy ich działania. Choroba jest bardzo męcząca i destrukcyjna. W ciężkich przypadkach choroba ta uniemożliwia normalne funkcjonowanie. U mnie pierwsze objawy Zespołu Tourette,a pojawiły się w wieku 6 lat, natomiast silniejsze gdy miałem 15 lat.
Na początku wydawałem z siebie okrzyki, dźwięki a nawet odgłosy szczekania. Choroba bardzo szybko postępowała dając nowe objawy. Pojawiły się mimowolne tiki twarzy, ciała, nadgorliwe mruganie, ruchy głową, wystawianie języka. Rodzice szukali pomocy u lekarzy oraz wszelkiego rodzaju specjalistów. Przepisywano mi leki jednak nic nie przynosiło rezultatów.
Po 20 roku życia objawy były na tyle silne, że przyjęto mnie do szpitala psychiatrycznego w Nowym Bytomiu. Podawano mi mocne leki po których zaczął się koszmar. Moje ciało odmawiało posłuszeństwa, a do poprzednich objawów doszły natręctwa-obsesyjno-kompulsywnew, które trafiają 20-25% touretyków ,obsesje i omamy, które nie dawały mi normalnie funkcjonować. Bałem się reakcji na swoją chorobę, straciłem poczucie własnej świadomości, posiadania tożsamości oraz osobowości.
Obecnie natręctwa uniemożliwiają mi pracę czy jakieś normalne funkcjonowanie.
Mógłbym pisać długo o mojej chorobie, ale więcej mogą się Państwo dowiedzieć z mojego blogu, na którym dokładnie wszystko opisuje: www.mariusznoconstiv.blogspot.com
Mimo tych wszystkich przeciwności nigdy się nie poddałem. Walczyłem wszystkie te lata i nadal walczę z chorobą. Nigdy się nie poddawałem, jestem twardy i uparcie dążę do zamierzonego celu, mam silną wolę. Choroba ta, jest nieuleczalna, nikomu nie udało się znaleźć lekarstwa na Tourette’a. Teraz „leczę” się sportem.
Sport pomaga odreagować, wyciszyć się i ochłonąć. Kocham sport rowerowy. Wsiadając na rower uciekam przed chorobą i złymi objawami, myślami. Dzięki mojej rowerowej pasji wychodziłem z niejednego załamania i depresji. To zdecydowanie lepsze niż leki po których nie wiedziałem jak się nazywam.
Wracając do mojej prośby.
Jeżdżę w kolarstwie górskim zjazdowym. Jestem jedynym kolarzem w Polsce i chyba na świecie z tą przypadłością. Nadzieję i szansę na normalne życie i walkę z chorobą po przez kolarstwo dał mi były Mistrz Świata Steve Peat. Chciałbym złożyć nowy sprzęt i podjąć starty w zawodach. Pokazać ze mimo przeciwności losu jakie nas spotykają, czasem walczymy ze swoimi ograniczeniami. Przejazd trwa parę minut, ale to najszczęśliwsze minuty w moim życiu.
Moje motto:
” NIE MÓJ UMYSŁ, NIE MOJE CIAŁO, LECZ JA DECYDUJE. OD EXTREMALNEJ CHOROBY DO EXTREMALNEGO SPORTU „.
Raz jeszcze bardzo Państwa proszę o pomoc w spełnieniu marzeń. Z góry dziękuję za przeczytanie wiadomości i pomoc.
Nr.konta:
ING BANK ŚLĄSKI
12 1050 1588 1000 0023 2466 5997
Mariusz Nocoń
Życzymy Mariuszowi wytrwałości w walce !
43RIDE